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Unsere „Geliebte Ronja“ – eine ehrliche Erfahrung und deshalb so gut

Der heutige Blogbeitrag weicht ein wenig ab von den bisher gewohnten. Es gibt nicht viel Medizinisches. Heute geht es um die persönliche Erfahrung einer Familie. Am Ende steht ein aktueller Buch-Tipp. Als Kinderkardiologe hat man verhältnismäßig oft mit dem Down-Syndrom zu tun. Einfach, weil Kinder mit Down-Syndrom häufig an Herzfehlern leiden. Als Kinderkardiologe hat man in der Praxis aber auch kaum die Zeit, das zu erfassen, was bei den Eltern noch mitschwingt, wenn sie ernsthafte Diagnosen mitgeteilt bekommen. Nicht nur bei Down-Syndrom-Kindern, aber da natürlich besonders. Die ganze Fülle an Emotionen und rationalen Abwägungen durfte ich nun in einem Fall lesen, nämlich im Fall der kleinen Ronja. Ihre Mutter hat die bisherige Geschichte der Familie mit Ronja als absolut lesenswertes Buch veröffentlicht. „Geliebte Ronja“, erschienen im Kösel-Verlag. Zur Autorin: Gundula Rath-Bingart, geb. 1985, beschäftigte sich schon während ihres Studiums der Philosophie, Geschichte und Islamwissenschaft intensiv mit den damaligen Debatten zur Präimplantationsdiagnostik. Sie lebt mit ihrem Partner in Bayreuth, 2017 wurde sie schwanger. Nachdem sie erfahren hatte, dass ihre Tochter mit einer Trisomie 21 und einem …

Frühförderung

“Was ist denn das – Frühförderung?”, werde ich gefragt. Gerade hatte ich Svens Mama vorgeschlagen, aufgrund der deutlichen Entwicklungsproblematik des Kindes diese Fördermöglichkeiten für ihr Kind in Anspruch zu nehmen. Denn Sven ist 4 Jahre alt und hat große sprachliche und motorische Schwierigkeiten. Frühförderung wird in sogenannten Frühförderstellen geleistet. Geregelt ist das gesetzlich durch SGB VIII, IX und XII. Dennoch gibt es zwischen den Bundesländern große Unterschiede. In Bayern tragen die Bezirke die Kosten. Kinder mit erheblichen Entwicklungsstörungen, Kinder mit Behinderungen oder die von Behinderung bedroht sind sowie Kinder mit Sinnesbeeinträchtigungen, wie Taubheit oder Blindheit, haben auf Frühförderung Anspruch. Die Frühförderstellen betreuen Kinder bis zur Einschulung. Es findet sowohl pädagogische als auch psychologische und medizinische Behandlung, wie Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie, statt. Die Therapeuten arbeiten unter einem Dach und tauschen sich aus, sodass die Behandlung so dem aktuellen Stand des Kindes angepasst werden kann. Ein Austausch mit dem betreuenden Kinderarzt kann ebenfalls stattfinden und ist sehr wertvoll. Und – sehr wichtig – auch die Eltern bekommen Beratung und Anleitung. Nach einem Jahr hat Sven nun …